Mi enfermedad

Hola!

Me ha costado mucho escribir esta entrada, pero sois muchas las que me preguntáis cómo estoy y necesito expresar y sacar todo lo que llevo dentro.

Allá por el año 2014, a la semana de volver de mi luna de miel, recuerdo que al entrar en la sala de reumatología, mi doctora me dijo:

– Ya sé el nombre y el apellido de lo que te pasa.

Y es que, queridos, tengo 30 años y llevo mala desde que tengo uso de razón. Siempre me ha dolido todo el cuerpo, he pasado por todos los especialistas médicos, y ninguno me daba una solución. Recuerdo un reumatólogo majísimo del Gregorio Marañón que me dijo que algo tenía, no se sabía el qué, pero que daría la cara tarde o temprano…

Y ahí estaba yo, morena de haber estado en el Caribe, con mi alianza en la mano derecha y los recuerdos de mi boda aún frescos… para recibir una terrible noticia.

– Tienes Lupus Eritematoso Sistémico.

Me derrumbé. ¿Cómo no hacerlo? Sé cómo es la enfermedad, sé que puede afectar a cualquier órgano y o dañarlo o matarlo. Lloré muchísimo (y a día de hoy lo sigo haciendo, no me da miedo reconocerlo), aunque tengo que dar las gracias porque me afecta a las articulaciones y, alguna que otra vez, me produce unas gastritis de órdago.

Esas primeras semanas después de recibir la noticia, dí por casualidad con la web de mi querida Nuria, y leyendo encontré una entrada que le he dicho a todos los que conozco http://tulupusesmilupus.com/2012/05/08/como-es-vivir-con-lupus-la-teoria-de-la-cuchara-2/

Refleja muy bien cómo es el día a día de un paciente con lupus.

Estos últimos meses de curro, han llegado a ser un tanto agobiantes… hasta el punto de que mis cucharas se agotaron y tuve que ir a urgencias porque necesitaba un chute extra de energía hasta para respirar.

No puedo mantener una conversación sin que se me olviden las palabras; tartamudeo cuando quiero decir algo y no sé el qué; olvido todo rápidamente; cada vez son más fuertes los dolores, hasta el punto de no poder levantarme de la cama, de no parar de llorar; se tensa el cuerpo y no puedo doblar ni los dedos; me salen manchas por todo el cuerpo que pican o duelen; a veces noto que el corazón es como si quisiera explotar; las fiebres tan altas que me dan sin motivo alguno; un dolor agudo si respiro hondo; mis manos se tornan azules (sobre todo por la tarde); me salen úlceras por toda la boca; padezco anemia; cansancio extremo; mareos; una tristeza que me hace llorar día sí, día también… Son tantos los síntomas que tengo, que si sigo escribiendo, no tengo cucharas para el resto del año, jejeje.

Por eso, he decidido que escribiré varias entradas (dejando algunas programadas), cuando mi cuerpo me dé un respiro, cuando pueda sentarme en mi mecedora y tener fuerzas suficientes como para coger el portátil y dejar que mis dedos vuelen encima del teclado.

Aunque no creo que lo lean (pero ellos ya lo saben), dar las gracias a mis médicos, porque me ayudan en cualquier momento, despejan mis dudas y me sacan una sonrisa… y a mi familia, el motor de mi vida, los que me obligan a luchar, a no rendirme, los que me animan, me apoyan y me quieren tal y como soy, con todos mis defectos.

2 comments on “Mi enfermedad

  1. Eres una valiente, una campeona y una luchadora.
    No lo olvides nunca, melona!!!!
    Y aunque no lo digo muy a menudo… Se te quiere y lo sabes.
    Así que en tu lucha, ahí estaremos. En tus descansos, también.
    Y no dudes en apoyarte en quienes te rodean. A veces con apoyo, se llega más lejos.
    Un besico enorme

    1. Muchas gracias sandía!!! Eres una de las cosas bellas que me ha dado la maternidad (junto a mi canijo, claro está), y me alegro un montón de tenerte entre mis amigas. Un besote enorme…tanto como tu corazón!!!

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